用愛突破障礙 面對折翼天使
劉佩珊、曾鈺絜、張詠斯、蔣榮福採訪
吳坤忠攝影
發起人鄭淑媛九年前,生下了第二胎,是一個女兒,大家紛紛的給予祝福,怎知100分的幸福下,原來才是人生最大的轉折點。
身心障礙的孩子是父母一輩子的牽掛
小妹4個月大時,還不會翻身,在榮總做健康檢查時,醫生覺得小妹頭圍及整體發展曲線落後同樣大孩子過多,安排了染色體配對、基因檢查、核磁共振、生長激素……等檢查,報告結果正常。「抱歉我幫不上忙,你的孩子她有可能只是發展遲緩」,醫生宣布的當下,腦中一片空白,眼框中的淚水沒停過。
隨著年齡增長,小妹從原本的遲緩到領輕度的殘障手冊,內心更感無助,於是開始尋求宗教,只要哪個廟,神明很靈驗,就會遠赴當地排隊冀求治療,每次車程及看診就得耗去近20小時,可是並沒有進步,到最後是我哭她也哭。
孩子是罹患身心障礙的「慢飛天使」
小妹3歲時,得知岡山有一個早療機構,「高雄縣身心障礙福利服務中心」,對生養到這樣身心特質不同孩子的家庭,提供諮詢及其它相關服務。經由社工員的個案訪談,並轉介至中心3樓的早療中心,安排進入中心就讀早期療育。
接受早療後一年多,小妹情緒及肢體上開始有明顯進步,從原本的不停哭鬧,到哭鬧的時間慢慢縮短,從只會爬,到可以獨立由爬轉坐,我看到孩子是可以經過特殊、個別的方式訓練,慢慢提昇能力。
我跟孩子一起學習成長
七歲那年要從早療畢業進入國小,當時小妹已訓練到可以獨自放手,歪歪扭扭的行走數步,情緒上也比較少用哭鬧來表答她的需求,並可安靜的坐在小馬桶上如廁。因放不下心孩子到國小就讀,便積極的參訪臨近學區內設有自足式特教班的學校,選定心中理想學校後,以為孩子從此得以獲得,如同早療般的照顧和教導,哪知開學後,每天陪同到校讀書,才發現問題來了。自足式特教班的老師在回歸的主流下,並未準備好教導中重度特殊的孩童,因此我每天到校,除了固定時間帶孩子如廁、吃飯,什麼都沒學到,覺得不可思議。
學習障礙童的特殊需求 不盡相同
為 何早療 老師會教,而 國小 老師卻不會教,不斷的打電話求救,也請社工到校數次校訪關心,但受教品質依舊沒有提昇,義務教育體制中忽略中重度孩童的受教權是不可否認的事實。身障孩童在求學過程中,部分學校職員、老師們對於特殊教育觀念不足,也未能教導一般孩子正確了解並接納、關懷這些生來障礙的孩子,因此常傳出身障孩童在學校被排擠、譏笑、欺負、冷落,等許多不平等、不該有的對待。
創立小太陽協會 彼此扶持
面對這種「不友善」、「不尊重」、「不快樂」的學習生活環境,一群身障兒家長及愛心人士共同籌組以關心,守護身障兒為職志的小太陽協會於2006年10月28日成立。
本會工作:
1.提供會員諮詢服務及各專業間之協調:
我們有各個專業(包括律師、醫師、治療師、特教系教授、資深特教老師及社工師等)所組成的專業顧問,以供家長諮詢。
2.進入基層宣導特教理念:
從簡單的遊戲及衛教宣傳,讓一般班級的小朋友能認識這群折翼的小天使,期望小朋友從不了解的排斥恐懼,到能夠理解而真心的包容、接納,並願意幫助這群小天使。
3.Do Re Mi 音樂之旅:
發掘小朋友的音樂天份,藉由音樂旋律及節拍,讓小朋友能從中訓練專注力及獲得成就感。
4.家長成長講座:
藉由同儕團體的力量,讓家長抒發情緒、分享經驗並能尋求支持。家長成長講座更能讓家長認識小朋友該有的權益(如個別教育計畫IEP的重要性及爭取權益的管道流程等),並加以保障。
連絡我們
社團法人高雄縣小太陽協會
http://www.lsun.org.tw/
地址:高雄縣岡山鎮台上里忠誠街205巷17號
電話:07-6233081 傳真:07-6254439
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